Adam Sufyan Balita Penderita Penyakit Berat Butuh Uluran Tangan

Adam Sufyan balita penderita penyakit kelainan sejak lahir ini butuh uluran tangan donatur dan pemerintah. (Suara NTB/ist)

Giri Menang (Suara NTB) – Adam Sufyan Ats Sauri (2), balita laki-laki yang berasal dari Batulayar mengidap penyakit berat yang dideritanya sejak lahir. Anak dari keluarga kurang mampu ini menderita kelainan bawaan, di mana kelainan yang dialaminya menyebabkannya memiliki kandung kemih yang posisinya justru berada di luar (dinding perut), yang mana dalam istilah medisnya disebut dengan Exstrophy Bladder.

“Anak kami (Sufyan) kelainan sejak lahir. Ia mengalami exstrophy bladder, jadi kandung kemihnya berada di dinding perut dan dia tidak memiliki batang penis” ungkap Ayah Sufyan, Nur Muslih Afandi diwawancarai melalui sambungan telepon, Jumat, 25 September 2020.

Iklan

Sejak baru lahir hingga saat ini, Sofyan sudah pernah menjalani operasi sebanyak 2 kali. Operasi pertama dilakukan saat Sofyan baru berusia 3 hari. “Tapi ternyata setelah 2 hari operasi itu, jahitannya jebol dan luka robek di perutnya justru semakin lebar,” katanya.

Setelah adanya insiden jahitan jebol tersebut, kemudian Sufyan dirujuk ke Rumah Sakit Kota Mataram. Namun ternyata alat untuk operasi penyakit yang Sufyan derita itu juga belum ada di sana.”Akhirnya dengan berat hati, Sufyan kami bawa pulang. Baru kemudian 6 bulan setelahnya ada seorang yang datang memberikan donasi. Dengan donasi itu lah kemudian saya membawa Sufyan untuk berobat ke Surabaya,” jelasnya.

Sufyan dan keluarga pun sempat bertahan di Surabaya selama 2 bulan, demi perawatan Sufyan setelah operasi di sana. Namun setelah kembali pulang ke Lombok, kandung kemih Sufyan yang telah dioperasi tersebut justru kembali lagi keluar dari lubang luka di perutnya dan kondisi Sufyan tetap seperti itu hingga saat ini.

Diakuinya, kandung kemih Sufyan tersebut tidak bisa serta merta langsung kembali normal setelah 2 kali operasi. Bahkan alat kelaminnya pun, masih tetap belum ada. “Setelah satu bulan di Lombok, kandung kemihnya itu keluar lagi dari lubang perutnya,” imbuh sang Ayah.

Karena pada saat itu, setelah menjalani operasi di Surabaya, walaupun dokter belum dapat mengizinkan Sufyan untuk dibawa pulang karena kondisinya pasca-operasi harus tetap dalam pemantauan tim medis. Tetapi pihak keluarga tidak ada pilihan karena keterbatasan biaya yang dimiliki, jika mereka harus tetap tinggal di Surabaya.”Memang operasinya Sufyan di Surabaya itu menggunakan BPJS, tetapi bukan berarti kami tidak ingin menunggu pemantauan kondisi Sufyan di Surabaya hingga sembuh. Tetapi kami sudah tidak memiliki uang untuk biaya hidup di sana,” keluhnya.

Setelah operasi terakhir 1,5 tahun yang lalu, hingga saat ini Sufyan belum lagi melanjutkan pengobatan untuk kelainan yang dideritanya tersebut. Tidak lain, hal ini dikarenakan keterbatasan biaya yang dimiliki oleh keluarga.”Setelah kandung kemihnya ini keluar lagi, akhirnya kita rembukkan bersama keluarga untuk menunggu Sufyan agak besaran, sambil kita berusaha ngumpulin biaya,”  terangnya.

Karena diketahui bahwa balita berusia 2 tahun itu salah satu penderita penyakit bawaan langka tersebut. Dirinya sudah mencari tahu mengenai penanganan dari penderita yang mengalami hal serupa seperti anaknya, tetapi, sebutnya, kasus serupa hanya ada di luar negeri (Australia) dan di negara mereka sudah ada peralatan operasi yang memadai, sementara di Indonesia sendiri, alat tersebut belum ada. “Bahkan dokter yang di Surabaya juga bilang ini kasus pertama yang ditangani, karena kelainan yang dialami Sufyan ini dibilang langka,” ujarnya.

Terkait perhatian dan bantuan dari pemerintah baik dari daerah, diakuinya bahwa hingga saat ini belum ada bantuan yang diberikan untuk Sufyan.”Dulu waktu Sufyan masih keluar masuk operasi di rumah sakit, saya mengajukan bantuan ke Baznas Provinsi, di sana kita dapat Rp 3 juta. Kemudian Baznas Lombok Barat, kita dapat Rp 1 juta. Dan dari pemerintah belum ada sama sekali sampai saat ini,” akunya.

Sebelumnya, pihak keluarga telah memperoleh bantuan dari desa, tetapi itu bersumber dari sumbangan suka rela masyarakat di sekitar tempat tinggalnya.”Yang saya terima itu honornya teman-teman di desa itu yang dipotong, jadi itu suka rela. Setelah mereka terima gaji, itu mereka sisihkan untuk membantu pengobatan anak saya waktu operasi 1,5 tahun yang lalu,” bebernya.

Tetapi banyak yang mengira bahwa setelah Sufyan pernah dioperasi, kondisinya sudah sembuh total, padhal kata Afandi, kondisi Sufyan saat ini pun justru tidak jauh berbeda dengan kondisi sebelum dia dioperasi. Pihak keluarga pun berharap supaya pemerintah daerah dan juga DPRD Lobar dapat segera memberi perhatian, atau pun membantu mencarikan solusi dan membantu meringankan beban mereka untuk segera mengoperasi Sufyan. (her)